Cauchemar devenu réalité...

Gun ,j,avoue que moi aussi ca me fait un ptit quelque chose en dedans d,entendre ca tout en écoutant ce Beethoven et en écrivant
Quel bonheur je rescend de voir qu'Alexandre reprenne le chemin de la vie de la sorte ,je remercie la haut pour ce miracle ,je remercie son Ptit frere de ce geste et remercie le Papa et la Maman pour l'avoir soutenus de la sorte bref tous son entourage et ceci en plus vous aussi vous avez a vous méfier de ce virus qui ne doit surtout pas l'atteindre ,tout une affaire dont vous vivez j,essaie juste de l'imaginer ,mais vous en sortez grand vaincoeur je crois .Ceci nous donne une magnifique lecon de vie qui nous sert a nous meme qui parfois n'apprécions pas la vie a sa juste valeur lorsque tous va bien ,des exemples comme ca ,ca nous sert en la vie l'amis ca veut tout simplement nous dire regarde a coté bonhomme tout vas bien alors mord dans cette vie et arrete de te plaindre
Juste a voir les résultats des plaquettes,des globules banc et rouge c'est UP ca
Je ne vous souhaite que tout continue de la sorte et que bientôt notre ptit homme d'Alexandre fasse comme tous les autres de son age  avant longtemps .
Avant d'écrire ces lignes plus haut j'ai revisé les 6 pages de l'histoire de Alex , ET JE CROIS QUE CA VA COUTER BIENTOT UN TOUR DE TANK A CERTAINS DE CE SITE
Chance et courage a vous tous Gun,et merci encore une fois a la vie qui se fait bien parfois
Et surtout merci d'avoir donné suite a notre demande d'avoir suite d'infos sur ceci .
Fou   et

Jviens de lire tes updates Gunguru pis wow !!

Ça m’avait fessé un peu quand tu nous avais parler de ça au début du thread mais l’update fesse tout autant. C’est incroyable comme l’humain peut être si fragile mais si fort en même temps, pis je parle de toute ta famille. Chapeau à ton plus vieux pour son don, je suis sûr que ça va solidifier leur lien encore plus. Bon courage à toi et ta conjointe, les soins à domicile ça brûle mais c’est 100 fois mieux qu’être à l’hosto, ça rassure un environnement familier.

Tiens nous au courant quand le coeur t’en dit.

J'allais dire "Lâchez pas" , mais vous n'êtes pas une famille de lâcheux à ce que je voie.

Super content de voir les progrès de ton petit gars! Bravo à ton plus vieux pour le don, c'est certainement un des plus beau geste que l'humain peut faire!

Bien content de voir que tout progresse pour le mieux. Bravo pour votre travail et persévérance. Vous êtes toute une équipe!

gunguru a écrit:

Désolé, vous avez bien raison.

Pour résumer, la vie à plus ou moins repris son cours.  La greffe fut un succès, et après avoir passé 6 semaines hospitalisé en isolement, nous sommes revenus à la maison.

Commencons par super Ado, après avoir généreusement donné sa moelle, à passé le reste de l'été sur la trotte dans la belle famille, et croyez moi, il a eu tout un été, une activité n'attendant pas l'autre.  C'était pour nous un soulagement de savoir qu'il ne souffrait pas de notre absence, tant physique que mentale.

Mais cela nous à aussi amené à refaire connaissance avec notre ado, qui avait grandi et maturé.  Mais là ca va.

Petit homme à passé un total de 6 semaines à l'hopital, et depuis nous y sommes retourné à toutes les semaines au moins.  Mais comme je disais, la greffe est un succès, la moelle s'est implanté et produit efficacement les cellules désirées.

Vite fait, voici un aperçu des résultats:

Plaquettes :
Normale - 150 a 300
Avant la greffe il était à 20
Maintenant il est à 250 environ

Globules rouges:
Normale - 115 à 150
Avant la greffe il était à 75
Maintenant il se tient autour de 120

Globules blancs "Neutrophiles"
Normale autour de 1500
avant la greffe il a baissé à 300
là il joue entre 1100 et 1300

Autrement dit, ca va de mieux en mieux.

Bien sur, le combat n'est pas gagné, il reste du chemin à faire.  Certes il est à la maison, mais il est semi confiné et isolé.  Il suit l'école à la maison, ne peut pas jouer dehors autant qu'il voudrait, surtout là avec les feuilles qui peuvent etre porteuses de moisissures, il ne peut pas voir d'amis ou presque, il a droit à 3 amis à la maison (un seul à la fois) et nous avons droit à 3 adultes, biens sur avant le covid.  

Pour lui, actuellement, toute infection pourrait avoir des conséquences catastrophiques.  Une moisissure dans l'air, genre des feuilles mortes, pourrait l'obliger à recevoir des médicaments et possiblement etre hospitalisé de nouveaux.  Idem pour les virus.  Le meilleur exemple est le Covid, qui est relativement sans danger sur les personnes en pleine forme, mais chez greffé de moelle osseuse, c'est plus de 25% de risque de décès.  Quand il sort dehors, il doit porter un N95, et doit se laver les mains plus souvent qu'à son tour.  

Il y a aussi un protocole très strict pour les repas et l'hydratation, car il est sous immunosuppression.  Il doit boire 3 litres d'eau par jour, et nous devons etre extremement méticuleux pour les repas, car si pour nous une intoxication alimentaire signifie une maudite grosse gastro, pour lui c'est plus de 50% de risque de décès où de complications graves.

Mais la routine est mise en place, si au début c'était paniquant, maintenant c'est une routine, une habitude, des réflexes.

Mais sérieusement, si on ne lui fait pas une prise de sang, aucune facon de savoir qu'il est malade!  Il déborde d'énergie, de bonne humeur, de joie de vivre!  Il est un petit garcon de 10 ans on ne peut plus normal si ce n'est du fait qu'il prend de 8 à 12 pilules par jour, et qu'il se rend à Ste-Justine à toute les semaines pour avoir 3 prises de sang minimum pour des dosages.

La voie de la guérison est pavée, mais longue.  Demain ca fera 4 mois post greffe, gros RV à l'hopital, avec beaucoup de résultats de tests de maturité des globules blancs, ca indiquera si on commence le processus de réduction des doses de médicaments.  En principe, on commence à lever le pied en décembre pour les restrictions, et la guérison complete devrait prendre environ 1 an.  

Reste juste à espèrer que ce foutu Covid ne soit plus là d'ici là, et qu'on puisse profiter de la vie et de la nature.

Mais en attendant, on profite de lui en vie.

Car sans greffe, rendu où il en était, à moins de 5% de moelle active en réduction, il ne serait probablement plus des notre aujourd'hui.  C'est fou.

Vous n'avez pas idée à quel point je remercie la vie, l'univers et le reste.

Merci à vous tous pour votre super support, il m'a aidé à passer au travers cette épreuve.

 

De super bonnes nouvelles malgré le chemin difficile parcouru

Félicitation pour avoir passé au travers des difficultés que ça implique. Les premières semaines et mois sont les plus difficiles dans l'adaptation à un retour à la maison, mais j'imagine tout de même que ca doit lui faire beaucoup de bien d'être de retour chez lui malgré les contraintes qu'il doit suivre.

Bien content pour vous autres.

Triste nouvelle, je sais jamais quoi dire dans ce genre de situation. Je n'ose pas imaginer comment je réagiras si ca arrivais a un des miens....

Bon courage!

Quand il aura mieux, il y a un mini musée militaire avec 3-4 tanks sur la garnison longuepointe a montreal, ca pourrais etre interessant pour lui. C'est plus loin, mais celui de Borden (ontario) est gigantesque, tu peux pas entrer a l'interieur mais t'a le droit de monter dessu! Je suis pomal sur que c'est ouvert au public, mais si c'est pas le cas je peux y aller avec vous et sortir ma carte des veterans.

Une dure épreuve à passé mais qui semble heureusement s'en aller du bon coté et ça aide d'avoir une famille qui semble tisser serré pour passé ensemble au travers ... Je vous souhaite que du positif pour la suite.
Et lâche pas petit bonhomme, tu es un bel exemple de courage

Marc,
Merci pour le up-date.
Personne ici n'oublie le courage d'Alex, de son frère extraordinaire ainsi que de ses parents tout aussi extraordinaires.

Bon courage et lâchez pas. Nos meilleurs vœux vous accompagnent.

good news ça ....

Content que ça soit pour le mieux. De nos jours, la médecine fait des miracles. On as beau dire ce qu'on veut du système québecois, une fois rentrer dans l'engrenage, nous avons de bons spécialistes ici.

Le mental est une grosse partie de la guérison. Si ça va de ce côté, ça va continuer de bien aller!


Je vous souhaite le meilleur!

GG je suis vraiment heureux d'entendre cette histoire. Elle me donne des frissons, mais aussi de l'espoir envers la vie.

et pour les tanks j'ai déjà 2-3 contact de fait le plus dur c'est le leopard qui est parké au 12e Rbc qui est sur le point d'être démilitarisé et souder pour mettre en avant de leur régiment. Mais le VBL pis le TAPV je pense que se sera possible a entrée dedans tout dépend du niveau de COVID au moment de la visite. mais il y a plein de chose a voir sur la base. Juste une voute d'arme d'infanterie c'est wow.

malgré les épreuves, la vie nous donne parfois des petits miracles, et ici mon ami GG en voilà un....... très heureux que tout va beaucoup mieux..... prend soin de ta famille... et surtout ne perd pas espoir...


Ca VA BIEN ALLER..........


salutation GG

Tellement content pour le dénouement que ça prend mon GG. Sérieux c'est tellement un "OUF! pour nous autres, alors je peux imaginer le vôtre aujourd'hui.

Je suis bien content que sa s'améliore pour ton garçon. Rendue ou vous être, tout ca ne peu que bien

allé pour vous tous !!!!

Bravos a toutes la famille !!!!! Vous être des champion !!!!

Continue a nous donné des nouvelles !!!!!

Ce 2 ptits freres ne seront jamais que 2 ptits freres ,c,en seront plus que ca au fur et  mesure qu'ils vieilliront vous verrez.

Comme le demandé tonyboy ????

tonyboy a écrit:

gunguru a écrit:

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Comment va Antoine?

Ton garçon mord dans la vie et c'est super

Yep,Gun fait juste lui dire ca de la part de FOU ,

Victoire

Super !

Bon ça fait 1 an, ils en sont ou tes ptits gars ?

J’avais pas vu ce post, quel histoire

Vous êtes des courageux

Bonsoir a tous, des nouvelles....

Bien c'est comme pour les nouvelles a la télé, quand ca va bien on oublie d'en parler.

Les deux gars sont en pleine forme, vraiment en pleine forme. Alex voit ses visites de suivis s'espacer, les médecins sont très satisfait de ses progrès, il est rendu comme a peu près n'importe quel enfant de 11 ans en pleine forme. Il demeure quelques trucs a surveiller, mais il n'y a plus de restrictions. Les rares affaires a faire attention comme mettre de la crème solaire, car a cause de la chimiothérapie son risques de cancer de la peau est plus élevé.

Antoine lui aussi est en pleine forme, un super ado qui commence a conduire, qui s'en va au cegep l'an prochain.

Autrement dit, ca VA bien.